Dokud dýchám, doufám. Výpověď nekuřačky s rakovinou plic
Lucie Gubalová je celoživotní nekuřačka, a přesto trpí rakovinou plic. Teď propaguje národní screening odhalující toto onemocnění
Sportovkyně, podporovatelka zdravého životního stylu, milovnice přírody, a hlavně celoživotní nekuřačka. Karcinom plic si nemohl vybrat méně pravděpodobnou kandidátku, přesto se tak stalo. Zkušená účetní Lucie Gubalová se však s onemocněním pere, jak to jen jde. A zároveň se snaží radami a pozitivním přístupem pomáhat dalším nemocným. Stejně tak lidem, kteří by v budoucnu potenciálně onemocnět mohli. „V rámci nové pacientské organizace chceme dalším lidem předávat své zkušenosti a vyprávět své individuální příběhy. Nesoudím nikoho, že třeba kouří. Je to závislost a je třeba to tak brát. V Česku ale máme propracovaný screeningový program, který může onemocnění odhalit hned v zárodku, kdy ho ještě lze dobře léčit. Je škoda, že se do něj zdaleka nezapojí každý, kdo na něj má bezplatný nárok,“ říká Lucie, spoluzakladatelka pacientské organizace Moje plíce.
Co předcházelo okamžiku, kdy jste se poprvé dozvěděla o své diagnóze?
Bylo to velmi nenápadné. V dubnu 2022 jsem onemocněla virózou, kterou jsem se asi jako každý snažila nejprve vyléčit svépomocí. Symptomy byly pro virové onemocnění celkem typické. Kašlala jsem, měla vyšší teploty. Léčila jsem to běžně prodejnými doplňky a léky. Na teplotu paracetamol, na kašel kapky, k vyčištění průdušek jsem si koupila průduškový čaj. Ostatní symptomy časem odezněly, jen kašel mě trápil dál. Asi po deseti dnech mi to už nedalo a navštívila jsem praktického lékaře. Vyšetřil mě, poslechl si, jak dýchám, ale nic nestandardního neobjevil. Poprosila jsem ho, zda by mi nemohl udělat odběry na alergii a na plicní chlamydie. Na konci dubna se alergikům občas přitíží, tak mě napadlo právě toto. Jenže odběry a rovněž CRP vyšetření na záněty dopadly dobře, podle nich jsem byla v pořádku. Kašel se ale postupem času zhoršoval. Musela jsem spát vsedě, protože jinak bych nezamhouřila oko. Pak následovaly prázdniny, dovolené… Během těch měsíců praktik postupoval vylučovací metodou, vypisoval mi léky na zklidnění dýchacích cest, pak na reflux žaludku. Můj stav se zhoršoval. Až následně mě tedy poslal na rentgen plic.
Na tom už lékaři něco objevili?
Nic zásadního, v podstatě jen začínající rozedmu plic, které jsem se ale podle vyjádření lékaře neměla moc obávat. Problémy jsem měla od dubna, teď už bylo září a já stále nevěděla, co mi je. Praktický lékař mě proto odeslal do specializované plicní ordinace. Bohužel, původní rentgenový snímek mi poliklinika neposkytla, takže paní doktorka na plicním musela nechat pořídit jiný. Dané pracoviště mělo ale rozbitý rentgen, a tak se čekalo na jeho opravu.
Takže jste opět odešla s nepořízenou?
Ne, ale byla jsem už tak vyřízená několikaměsíčním kašlem, že by se tak možná i stalo. Naštěstí mě paní doktorka nenechala čekat, pořídila přesnější vyšetření na alergie, a když nebyl k dispozici rentgen, poslala mě na podrobnější vyšetření na CT.
Termín jsem dostala v říjnu 2022. Možná by to šlo i dřív, ale trpím rovněž revmatoidní artritidou a kvůli ní už asi čtvrtým rokem jezdívám na celé září do lázní. Říkala jsem si, že lázně by mi mohly prospět… Ale opak byl pravda. Byla jsem neskutečně unavená, bolela mě ramena. Ten pobyt byl utrpení.
Po návratu jste tedy absolvovala CT vyšetření?
Ano, v polovině října jsem šla na vyšetření, výsledky jsem obdržela 27. října. To datum si budu pamatovat do konce života.
Sdělili vám, co vám je?
Pamatuji si to, jako by to bylo včera. Počítala jsem s tím, že se najde nějaký problém, ale snad nijak zásadní. Bohužel paní doktorka mi s naprostou vážností oznámila, že nemá vůbec potěšující zprávy. Na snímku nalezli asi dvoucentimetrový útvar a já měla okamžitě kontaktovat onkologii ve Fakultní nemocnici Bulovka. Byl pátek, tak jsem nechtěla nikoho obtěžovat, ale paní doktorka byla nekompromisní. „Nesmíte se nechat odbýt!“ kladla mi na srdce. Jenže jen tak někam přijít, to mi není vlastní. Do nemocnice jsem proto raději zavolala. Řekli mi, ať přijdu v pondělí. Tam už to s nálezem v ruce bylo velmi rychlé. Absolvovala jsem bronchoskopii a pak důkladné CT vyšetření ve specializovaném Protonovém centru. Výsledky bohužel nebyly dobré. Prokázalo se, že na plicích, konkrétně na pravém laloku, mám adenokarcinom. Navíc se mu již podařilo metastazovat na játra. Po tomto sdělení bylo nutné nastoupit na léčbu. Aby se zvolila ta vůbec nejúčinnější, provedli mi ještě důkladné vyšetření magnetickou rezonancí. Na ní je už totiž vidět úplně všechno. Ze snímků bylo zřejmé, že v tomto případě už není na co čekat.
Jak dlouho celý tento proces trval?
Kašlat jsem začala v dubnu, přesný obrázek toho, co ve mně roste, jsem dostala koncem listopadu.
To mluvíme o půl roce. Nešlo to dřív?
Možná jsem to mohla nějak aktivněji popohnat. Ale já byla, pokud jde o diagnózu rakoviny plic, do té doby zcela neznalá. Nevěděla jsem, jak se projevuje. Nikoho takového jsem neznala ani jí netrpěl nikdo z mé rodiny. Než jsem se dozvěděla definitivní potvrzení diagnózy, začala jsem hledat vše dostupné na internetu. Tam jsem se velmi vyděsila. Kromě jiného jsem ale našla i jeden rozhovor s paní Ilonou Mančíkovou, mladou ženou, která trpí rakovinou plic. Když jsem si jej četla, úplně jsem se v něm našla. Na základě toho jsem ji kontaktovala přes sociální sítě a následně jsme si vyměňovaly své postřehy a zkušenosti. To pro mě bylo velmi cenné.
Jak probíhala léčba?
Zasedlo celé konzilium. Chvilku to vypadalo, že mě budou operovat a pokusí se nádor odstranit chirurgicky. Měla jsem ale velké štěstí, protože se na můj případ blíže podívala onkoložka, paní doktorka Jana Krejčí. Ta vyjádřila obavu, že by se u mě mohly vyskytnout metastáze do jiných orgánů, a proto by tato léčba nebyla vhodná. I na základě jejích pochybností se provedla další vyšetření a tam se její obava potvrdila. Necelé dva týdny před Vánocemi, konkrétně 14. prosince, jsem nastoupila na první chemoterapii. Ta byla kombinována s vysoce moderní biologickou léčbou. V tuto chvíli mám za sebou už třetí cyklus biologické léčby. Je to náročné, ale cítím se lépe. I tak mě to ale hodně vyčerpává. Jsem často hodně unavená, musím více odpočívat, což pro mě jako od přírody akčního člověka není úplné snadné.
Profesorka Martina Koziar Vašáková, renomovaná plicní lékařka, před časem v rozhovoru pro Hrot říkala, že operovat se dají zejména velmi malé nádory. Tedy ty, které se zachytí včas. Lze to chápat tak, že u vás se to včas nestihlo?
Ne, nestihlo. (odmlčí se) Pana doktora v plicní ambulanci jsem se zeptala, kolik mi dává času. Oceňuji, že byl zcela upřímný. Ještě před deseti lety by mi prý řekl, že mi zbývá maximálně rok života. Dnes, díky pokročilé léčbě, mi dává pětiletou naději dožití.
Jak na vás léčba zafungovala?
Zatím dobře. Ty vedlejší účinky jsem vám popsala. Hlavní ale je, že teď z nových snímků vyšlo, že metastáze se trochu zmenšily neboli nádor na tu léčbu reaguje. Paní doktorka z toho měla velkou radost a říkala, že vidí pokrok a že nemám nic vzdávat. Je zajímavé, že na rentgenu by prý doteď nic neodhalili. Nádor je totiž u tohoto vyšetření vidět až ve výrazně větší velikosti. To pro mě bylo také překvapující… Lékař mi dává pět let života, ale ten nádor přitom neuvidíte na rentgenu. To je dost zásadní informace pro ty vaše čtenáře, kteří třeba spoléhají na to, že mají čisté plíce, protože mají čistý rentgenový snímek. Na mně osobně se tedy mohou přesvědčit, že to tak být nemusí, takže by se tak uklidňovat neměli.
Zvýšily se s ohledem na výsledky léčby vaše šance na delší život?
Já, pane redaktore, nenašla odvahu se na to zeptat. Chci moc věřit tomu, že nic není ztraceno. Paní lékařka mi navíc řekla, že u mě ještě stále připadají v úvahu i další typy léčby, například radiologická či imunoterapie. Mám se prý ale těšit z toho, že léčba zabírá, byť tento stav nemusí být trvalý.
Pojďme k příčinám onemocnění. Šla jste rakovině plic nějak naproti?
Největším karcinogenem je v případě rakoviny plic kouření. Já ale kuřačka nikdy nebyla. Za celý život jsem vykouřila čtvrtku cigarety, a to ještě jako náctiletá. Byla jsem ale pasivní kuřačka, protože u nás doma hodně kouřil otec. Celé své dětství jsem si přála k narozeninám, rok co rok, aby přestal kouřit. Je paradoxní, že jsem nakonec onemocněla právě já, která mám k cigaretám celý život velký odpor. Ale vyrůstala jsem v jiné době. Spoustu let jsem byla pasivní kuřačkou ať už doma, nebo později v zaměstnání. Není to tak dávno, co se ještě běžně kouřilo přímo na pracovišti.
S jistotou vám to nikdo neřekne, ale lékaři se k tomu přikláněli. Ani jinak jsem rakovině nijak naproti nešla: vždycky jsem se stravovala zdravě, hodně jsem sportovala. Léta jsem trávila na kole, zimy na lyžích. Dokonce ani když mi dělali vyšetření na genetické predispozice na karcinom, nic takového lékaři neodhalili.
Jistý alternativní herec by vám třeba řekl, že jste neměla ráda život…
Takový člověk vůbec neví, o čem mluví. A raději by měl mlčet. Já osobně – a každý, kdo mě zná, vám to potvrdí – život miluju. Vždy jsem ho žila naplno, vždy jsem si přála dožít se vysokého věku. A stejně tak si teď moc přeji, abych se uzdravila.
Jak vaše onemocnění prožívá rodina?
Mým rodičům je přes osmdesát let a samozřejmě nechtějí přežít svoje dítě. Moje dcera, dnes už dospělá, to nese velmi těžce. Velkou oporou je pro mě můj partner. Ten se o mě stará, konečně mám pocit, že jsem našla toho pravého. Požádal mě dokonce o ruku. I díky němu tu s vámi jsem a hovořím. Jinak věřím, že bych se už dávno zhroutila.
Změnila vás nějak nemoc?
Omlouvám se za klišé, ale je to tak: věci pro vás najednou mají jinou váhu. Dřív jsem se hodně stresovala v práci. Dnes si říkám: Je to jenom práce. Větu „Neřeš to, jde jen o práci, nikoli o život“ si skutečně uvědomíte až ve chvíli, kdy opravdu jde o život. Nemůžu říct, že bych se kompletně změnila, ale na hodně věcí se dívám jinak. Kariéra, úspěchy, obdiv? To jsou jen slova. Teď chci prostě být zdravá.
Spolu s již zmíněnou pacientkou Ilonou Mančíkovou jste založila novou pacientskou organizaci. Proč?
Protože snad kromě lékařů málokdo dokáže o tomto onemocnění mluvit s takovou zkušeností jako právě lidé, kteří jím trpí. Založili jsme spolek Moje plíce. Hlavní výzvou je Nekašli na to. S odkazem na skutečnost, že právě kašel bývá častým projevem rakoviny plic. Chceme své zkušenosti předávat dál. A chceme podpořit naše zdravotníky v úsilí o kvalitní prevenci. V Česku už přes rok běží národní screening rakoviny plic a stále je spousta lidí, kteří by se do něj měli zapojit, ale z nějakých důvodů tak neučinili. Část lidí třeba lékařům nedůvěřuje, i když nechápeme proč. Snad je ale přesvědčíme alespoň my, pacientky.
Jak je chcete přesvědčovat?
Už třeba tento rozhovor je jednou z možností a já za něj moc děkuji. Máme vlastní web Nekaslinato.cz, jsme na sociálních sítích, jednoduše budeme chtít být vidět a slyšet. Ty zkušenosti nás pacientů mohou hodně lidem otevřít oči. Jde o silné příběhy. Spoluzakladatelka Ilona onemocněla rakovinou plic, i když je to mladá, krásná, úspěšná žena, celoživotní nekuřačka. Nebo Robin, kterému ji diagnostikovali ve 27 letech. V jeho případě to dokazuje, že nemoc může postihnout i takto mladé lidi.
Jste připravena na to, být více vidět?
Máte pravdu, že když jsem teď byla jedním z hostů tiskové konference lékařů, pneumologů, byla jsem z toho celá nesvá. Mediální slávu jsem nikdy nevyhledávala. Pracuji v zoologické zahradě a můj šéf se mnou chtěl vést rozhovor ohledně mého koníčku, sbírání minerálů. Tehdy jsem se moc bránila. Ale v případě zdraví plic si myslím, že můžu být užitečná, a pokud jen jednoho člověka přesvědčím, aby si nechal pořádně zkontrolovat plíce, budu moc spokojená. Taky platí, že kdyby vaši čtenáři měli jakékoli otázky k tomuto tématu, moc ráda pomůžu, poradím.
Jste kvůli svému onemocnění méně tolerantní vůči kuřákům?
Nikoho nesoudím. Jen si říkám, že kdybych třeba telepaticky těm lidem dokázala sdělit „Proč si myslíte, že jsem momentálně bez vlasů?“, moc ráda bych to dělala. Spíše můj partner je v tomto už nekompromisní. Jak vidí někoho kouřit v mé přítomnosti, má poznámky, až ho občas i já musím krotit. (usměje se)
Hovořila jste o tom, že jste hledala informace o nemoci na internetu. Pomohlo vám to?
I tohle bych ráda případným pacientům sdělila: nehledejte jako zběsilí informace po netu. Já to udělala a byla to chyba. Vyděsilo mě to. Situaci, kdy jako potenciální pacient čtete o stadiích rakoviny a odhadujete, ve kterém zrovna jste a kolik času vám ještě zbývá, nepřeji nikomu. To, co stojí za přečtení, jsou reálné příběhy nemocných nebo rozhovory s respektovanými lékaři. Určitě bych nevěnovala čas nepodepsaným článkům nebo názorům lidí, kteří o nemoci vůbec nic nevědí, ale z nějakého důvodu se jich na ni někdo ptá.
Kdo další, kromě lékařů a rodiny, vám v tomto těžkém období pomohl?
Další nemocní, se kterými jsem si mohla otevřeně popovídat a věděla jsem, že mi naprosto rozumějí. A také sdružení Amélie, které pomáhá lidem s rakovinou. Absolvovala jsem několik jejich sezení s psychologem a byla to vždy velká podpora. Kdybych to shrnula, tou největší pomocí pro nemocné je, když se ujistí, že nejsou na diagnózu sami. Kdybych totiž seděla doma, utápěla se ve vlastních myšlenkách a měla pocit, že nikoho nezajímám, asi bych neměla sílu bojovat o každý den, o každé nové ráno. Víte, jsou lidé, kteří mají silnou vůli, vystačí si třeba sami… Ale to já nejsem.
Když hovoříte s lékaři, dodávají vám i oni svým přístupem sílu?
Cením si toho, že jsou otevření a nedávají mi plané naděje. Podporují mě, ať bojuju. Vím, že když mi není dobře, můžu se na ně obrátit. Ale je férové uvést, že v lékařské zprávě mám černé na bílém napsáno, že můj stav je infaustní (nepříznivý, pozn. red.). Ale to je i v případě mé revmatoidní artritidy. A ani v jejím případě jsem nic nezabalila a prostě jedu dál. Dokud dýchám, doufám!
Přesto, přemýšlela jste nad tím, co ještě v životě musíte a chcete udělat, pokud by léčba nebyla úspěšná?
Přemýšlím nad tím často. Někdy stačí i špatné počasí, moje nálada se zhorší a já si o něco více uvědomuji svou smrtelnost. Už mám v hlavě plán, co všechno musím zařídit. Že je potřeba sepsat nějaké instrukce, nechat po sobě seznam s přihlašovacími údaji k účtům a podobně. Když o tom povídám partnerovi nebo dceři, poslouchají to dost neradi. Rozumím tomu. Ale oni to vnímají, jako bych to takovými myšlenkami už dopředu vzdávala. Přitom je to jinak. To je úkol, kterého by se měl zhostit každý z nás, pokud k tomu dostane příležitost. Nenechávat za sebou neuzavřené věci, narovnat vztahy, vyřešit to, co se vyřešit dá. Život nevzdávám. Vnímám to jako příležitost k tomu, zavčasu si jej urovnat a pokračovat v něm.
Musela jste změnit pracovní návyky?
Požádala jsem o invalidní důchod a bez velkých komplikací mi byl přiznán úplný. Svého nadřízeného v pražské zoologické zahradě jsem ale poprosila, zda bych mohla chodit do práce i nadále, na částečný úvazek. Moc mě potěšilo, že mi bez dlouhého přemýšlení vyšel vstříc. Pravda je, že nemůžu jen sedět doma, potřebuji být mezi lidmi a cítit se užitečná. Práce mě baví. Kolegy mám moc ráda. Moc by mi chyběli. Nevím, kolik času mi ještě zbývá. Ale jestli si mám vybrat, s jakými lidmi jeho část strávím, jsou to také oni. Mimochodem, jsem sice účetní z kanceláře, ale v zoologické můžu zajít za zvířátky, byla jsem u krmení lachtanů, medvědů… To mě strašně nabíjí.
Přijdete tak na jiné myšlenky?
Přesně! Taky tam vidíte nefalšovanou radost za každý kus žvance. (usměje se) Radost z maličkostí, ta je moc důležitá.
Lucie Gubalová
• Spoluzakladatelka pacientského spolku Moje plíce.
• „Milovnice života, bojovnice s rakovinou,“ píše o sobě na Instagramu.
• Profesí účetní, v současnosti působí v pražské zoologické zahradě, dříve například v Národní sportovní agentuře.
• Jejím velkým životním koníčkem je sbírání minerálů v přírodě.