„Průběžné a nikdy nekončící sledování glykemie,“ tak popisuje život Jan Velinger, otec sedmileté Viktorky, která má diabetes I. typu od čtyř let. Mnoho lidí má pocit, že dnes je již cukrovka vyřešena – doplníte inzulin a je po problému. Od diabetu si ale nevezmete dovolenou, řešíte ho každý den. „Musíte dopředu plánovat aktivity a odvažovat jídlo, hlídat hodnoty, dávkovat inzulin. Časem si na to zvyknete, ale někdy je vám líto, že vaše dítě ztratilo bezstarostný život,“ říká Velinger. 

Podle něj je nejhorší, že u dětského diabetu je mnoho proměnných, které nemáte pod kontrolou: „I když děláte vše správně, stejně jí někdy cukry vystřelí nahoru, což je frustrující a je to svým způsobem i vězení, ale pro své dítě uděláte cokoli.“ 

Tato slova potvrzuje Lenka Petruželková, která prý nezná motivovanější pacienty, než jsou rodiče diabetického dítěte: „I já jako lékařka, která diabetické děti denně potkává v ordinaci, jsem plně pochopila, co to obnáší, až když jsem měla 60 diabetiků na dětském táboře po sedm dní a nocí.“

Pavla Hubálková

Když sní jen jeden knedlík

Pro dětské pacienty je nastaveno poměrně přísné rozmezí hladiny glykemie (3,9–10 mmol/l), ve kterém by se jejich hladina cukru v krvi měla pohybovat, aby se předešlo pozdním zdravotním komplikacím. „Kdyby dítě jen sedělo a vy jste mu dávali jen cukry a inzulin, tak se asi trefíte, ale dítě vám nikdy nebude jen sedět a bude chtít jíst i zmrzlinu,“ komentuje Petruželková. 

Na hladinu glykemie má totiž kromě jídla vliv i fyzická aktivita, teplota prostředí, únava či třeba nachlazení. „A do toho vstupují faktory, jako že si dítě nandá na talíř pět knedlíků, podle toho spočítáte inzulin, ale pak sní jen jeden, nebo že místo odpoledního klidu hraje fotbal, protože se mu neřeklo, že fotbal je sport,“ líčí zážitky lékařka.

Ani tím to nekončí. Dětské tělo je na inzulin velmi citlivé a i při stejném režimu dochází až k 30procentním rozdílům mezi jednotlivými dny. „Do ordinace mi chodí zoufalí rodiče, co mají dělat, když při stejných aktivitách dávají stejné jídlo a stejnou dávku inzulinu, ale děti mají naprosto jiné glykemie a jednu noc přidávají inzulin a druhou cukr.“ Na to má jedinou radu: „Z toho se dá jen vyrůst.“

Kde je problém?

V současné době přitom již máme ty nejlepší technologie – kontinuální monitor glykemie, zařízení, které nepřetržitě snímá hladinu cukru z tkáňového moku a upozorní, když je něco špatně. Máme i inzulinové pumpy, které přesně dávkují inzulin. Ale tyto dva systémy pořád spojuje člověk diabetik/rodič, který neustále vyhodnocuje hladinu glykemie, příjem sacharidů, fyzickou aktivitu a podle toho odhaduje trend a nastavuje dávku inzulinu. To vše s jediným cílem – udržet se v rozmezí hodnot. 

Ze studií totiž víme, že dobře kompenzovaným diabetem v dětství lze zcela zabránit vzniku pozdních zdravotních následků, je to ale na úkor kvality života. „Kromě chronické únavy celé rodiny, protože ani v noci se kvůli kontrolování a řešení glykemie nevyspí, se v ordinaci setkávám s puberťáky, kteří po deseti letech neustálého sledování začínají být vyhořelí a nechtějí spolupracovat, pro ně by jakákoli automatizace byla významným řešením,“ vysvětluje Petruželková. Když nastoupila na kliniku, její původní plán byl, že diabetes vyléčí: „Brzy jsem však pochopila, že to tak jednoduché nebude,“ směje se. A dodává: „Zlepšit kvalitu života diabetiků ale můžeme.“

Revoluce z Motola

Od roku 2011 se začalo mluvit o tom, že by takové uzavřené smyčky – automatické dávkování inzulinu podle glykemie – šlo vytvořit. Vzniklo i několik pokusů, ale žádný z nich se v praxi neujal; diabetikům odborníky připravená řešení život spíše komplikovala. Skutečný impulz ke změně přišel až „načerno“, od pacientů. V roce 2014 se ajťák Scott Leibrand zamiloval do diabetičky Dany Lewisové a vymyslel pro ni algoritmus OpenAPS (Artificial Pancreas System) – umělou slinivku. V Americe pak vznikla aplikace Loop, ale v Česku stále nic nebylo. Až v roce 2018 Miloš Kozák, tatínek jedné malé diabetičky, tento algoritmus přepsal do podoby jednoduché androidové aplikace AndroidAPS, která je přes bluetooth spojena s kontinuálním snímačem hladiny glykemie a inzulinovou pumpou. 

„Mohla jsem zavřít oči a dělat, že takové neoficiální pacientské řešení neexistuje, nebo se snažit o certifikaci,“ popisuje Petruželková. Rozhodla se pro druhou možnost a pustili se do boje s legislativou. Už první pilotní studie provedená na dětském diatáboře ukázala slibné výsledky. „Publikovali jsme i studii, kdy jsme zpětně porovnávali hodnoty u 30 dětských pacientů, kteří tuto aplikaci na vlastní riziko začali používat. Dosahují lepších glykemií, ale především popisují výrazné zvýšení kvality života,“ shrnuje pediatrička.

Podle čísel z dobrovolné registrace tuto neoficiální aplikaci celosvětově používá již přes čtyři tisíce lidí. „V prosinci chceme spustit studii prokazující bezpečnost, a když vše půjde dobře, na konci příštího roku by aplikace mohla být certifikovaná,“ líčí Petruželková. Podle ní je aktuálně největší riziko aplikace samotný pacient, který třeba používá nevhodný typ senzoru nebo si nepřečte návod a špatně si nastaví vstupní hodnoty. 

„Pacient si používáním aplikace přímo ublížit nemůže, je tam řada bezpečnostních prvků, ale při špatném nastavení nikdy nezíská maximální užitek,“ vysvětluje, proč je tak důležitá certifikace a dohled lékaře. 

Výhodou a zároveň komplikací je někdy i samotný mobil: „Hned první den pilotní studie nám dvě děti mobil ztratily, další ho zapomínaly nabít,“ směje se lékařka, ani to ale není problém, protože bez aplikace se pumpa přepne do manuálního režimu. „Aplikace diabetes nevyřeší, ale diabetikům a jejich rodinám může výrazně usnadnit každodenní život.“

Autorka je spolupracovnicí redakce, působí na Univerzitě Karlově.